Жизнь – не сахар: диабет I типа у ребенка

Помню, 12 лет назад, выходя из роддома с драгоценным сладко сопящим свертком на руках, я испытала сильнейшее, всепоглощающее чувство паники! Как я справлюсь одна без врачей? Как они доверили мне здоровье и жизнь этого нового человека, такого уязвимого и беспомощного? Смогу ли я обеспечить ему все необходимое? Должна! Обязана! И неимоверный груз ответственности за благополучие ребенка гранитной плитой навалился в тот момент на мои плечи, придавив все, что не касалось непосредственно материнских забот.

С тех пор прошли годы, я стала, как часто говорят, достаточно хорошей мамой. Я была уверена, что меня больше никогда не посетит то мощное и ужасное чувство. Но я ошибалась. Спустя 10 лет мы с сыном ждали такси на крыльце детской областной больницы в Смоленске, собираясь отправиться домой после реанимации и месяца обучения новой жизни. И те же самые вопросы буквально разрывали на части мое сердце.

Когда ничто не предвещало

Мой малыш рос здоровым, любознательным, талантливым. Поздний, долгожданный ребенок! Мы с его отцом вкладывали в него всю душу, все время, силы и средства, какие только могли. Материальное положение семьи было стабильным: и мужа повысили до управляющего, и мне удалось устроиться на прекрасную работу с хорошей зарплатой и гибким графиком. Мы воспитывали, обучали, развивали, много путешествовали, баловали и, конечно же, любили так, как могут любить только родные мама и папа своего единственного сына.

Я изучала различные материалы о методиках, связанных со здоровым образом жизни и ранним развитием ребенка, и иногда применяла их на практике. Мы не были фанатами ЗОЖа и не придерживались каких-то специальных диет, но я всегда старалась обеспечить семье сбалансированное и здоровое питание, организовывать регулярные занятия спортом, развивать и интеллектуально, и физически. Никто в нашей семье не страдал лишним весом. У нас редко были простудные заболевания, а если мы и заболевали, то в легкой форме, хотя не делали каких-то специальных процедур. Если не считать плоскостопия, наш ребенок был абсолютно здоров, что являлось предметом моей гордости.

И такие усилия приносили свои плоды: в три года Лев Петрович уже складывал слоги, в четыре по тестам перешел в прогимназию из обычного садика, в пять начал изучать английский, в семь поступил в лучшую и пафосную гимназию города, в восемь взял для углубленного изучения немецкий, в девять уже легко делал на компьютере презентации, строил 3D-модели в сложных профессиональных программах, записывал и монтировал звук и видео, начал программировать. Он не был лучшим в классе, школу не любил, но много занимался саморазвитием и страдал от недостатка времени на «свои дела». Бывало, что я, как всякая мать, и ругала, и кричала, заставляя делать ненавистные уроки. Но в целом учился ребенок без троек, поводов для беспокойства не было вплоть до середины четвертого класса.

Манифестация

Я хорошо помню тот разговор с учителем: «Я Льва не узнаю, он где-то не здесь!» Ребенок стал плаксив, раздражителен, невнимателен. «Конец третьей четверти, устал, еще и болел простудными заболеваниями два раза за зиму, что для него нехарактерно», – думала я. В середине февраля поднялась небольшая температура – вызвала врача, пусть посидит дома, тем более впереди было пять праздничных дней. Попросила анализ мочи после выходных: может, что-то с почками.

Эта неделя была похожа на кошмар. Ребенок пил воду литрами – пять-семь в сутки, пил и бегал в туалет. То, что происходит что-то страшное, до меня дошло во время купания. Сынок всегда был очень худеньким в силу конституции, но тогда, кроме слова «анорексия», в голову ничего не приходило. Мальчик за неделю потерял 25% веса. Но температуры не было, кушал и был вполне бодр и весел. Мы сдали анализ мочи. На следующий день нужно было идти к врачу, выписываться в школу. Но с утра его стало рвать. Я позвонила в поликлинику и попросила врача прийти на дом, но перед этим посмотреть наш анализ. Через полчаса я уже сидела в кабинете доктора и пыталась осознать, что значит высокое содержание глюкозы в моче, пока мне выписывали направление в больницу.

К обеду мы с мужем привезли Львенка в детскую областную больницу – оформление заняло 10 минут, на каталке – в реанимацию, капельница. Мама может остаться.

Образ жизни, который выбрал нас

Диабет I типа – аутоиммунное заболевание, при котором клетки иммунитета ошибочно разрушают бета-клетки поджелудочной железы, вырабатывающие инсулин. Инсулин – это гормон, с помощью которого глюкоза поступает в ткани организма. Он, как ключик, открывает дверцы в клетках, чтобы они могли питаться. Если «ключика» нет, то глюкоза накапливается в крови, а мозг снабжается печенью, которая расщепляет жиры из тела на глюкозу и ацетон. Почки выводят излишки сахара и ацетон, но организм отравлен – это кетоацидоз, который без своевременного введения инсулина может привести к коме и смерти. Это я узнала уже потом, в «Школе диабета».

В отделении, кроме нас, было еще несколько впервые выявленных – мальчики нашего возраста, девочка трех лет, еще пара совсем малышей. Информация в голове не укладывалась. Отныне, чтобы жить, нам нужно постоянно делать анализы крови, подсчитывать количество углеводов в еде ребенка и на этой основе вычислять каждый раз новые дозы лекарства! Допустим, у меня есть высшее образование в социально-культурной сфере, но это же не значит, что я могу принимать решения о дозе вводимого ребенку препарата?! Однако другого выхода нет – лечащий врач ведь тоже не может консультировать каждый завтрак, обед и ужин, а значит, я должна, обязана!

Я узнала, что 10-12 грамм углеводов – это одна хлебная единица. Одна единица инсулина понижает ребенку сахар крови на 3 ммоль, одна хлебная единица повышает утром на 6 ммоль, а днем и вечером – на 3 ммоль. Исходя из этого, чтобы поесть, нужно узнать исходный уровень сахара в крови, посчитать хлебные единицы и уколоть адекватную дозу инсулина. Через два часа после еды проконтролировать, правильно ли была высчитана доза, так как ошибка может стоить ребенку жизни. Острые состояния при диабете – гипергликемия (высокий сахар крови) и гипогликемия (низкий). При низком возможны потеря сознания, кома, смерть. Высокий опасен кетоацидозом и поздними осложнениями – от высоких сахаров страдает в первую очередь сеть мелких сосудов глаз, почек, конечностей, нарушается питание нервных окончаний. Итого: шесть замеров только на основные приемы пищи.

Но сахар в крови растет не только от углеводов. Все остальные гормоны организма (гормон роста, половые и т. д.) – контринсулярные. Они тоже выбрасывают глюкозу в кровь. Для поддержания гормонального фона один или два раза в сутки необходимо колоть инсулин продленного действия. Эту дозу нам тщательно подобрали в больнице, но она крайне нестабильна, особенно у детей, и ее коррекция тоже стала моей зоной ответственности. Для лучшего понимания индивидуальных процессов необходимо вести дневник самоконтроля, куда скрупулезно записывать время замера, уровень сахара, количество хлебных единиц, что ел ребенок, дозу введенного инсулина, физнагрузки, самочувствие, а иногда и погоду, которая тоже может влиять на показатели. Кроме того, необходимо делать один-два замера сахара ночью, чтобы не пропустить ночную гипогликемию, либо уколоть на снижение при высоком сахаре. Таким образом, минимум семь замеров крови в сутки и четыре-пять уколов ежедневно, навсегда.

Заболевание неизлечимо: теперь я должна имитировать для организма моего ребенка работу здоровой поджелудочной, а со временем научить этому и его. Правильное, сбалансированное питание и регулярные физические нагрузки – это отныне для нас не дань моде или личным предпочтениям, а условие выживания. Теперь я знаю, для чего на этикетках пишут содержание белков, жиров и углеводов в продуктах и как влияет гликемический индекс на скорость всасывания глюкозы в кровь. Ограничений по питанию у ребенка практически нет – мы научились компенсировать и сложную еду, и даже фастфуд, однако видим по уровню сахара в крови, как влияет на организм каждая конфета, глоток сока или чайная ложечка варенья. Не знаю, как справляются родители с заболевшими сахарным диабетом I типа детками младшего возраста: как объяснить ребенку, что необходимо учитывать каждую крошку, попадающую в рот?

Жизнь разделилась на «до» и «после». Рассматривая альбом с фотографиями, вспоминая какие-либо события, я всегда подсознательно отмечаю, было ли это в той, счастливой и беспечной, жизни или в нынешней, «почти полноценной».

Сахарный диабет I типа и сахарный диабет II типа – совершенно разные болезни!

Все родители детей с диабетом так или иначе находятся на одной из стадий принятия горя: отрицание, гнев, торг, депрессия и, собственно, принятие. Некоторых спустя годы принятия снова накрывает депрессия. Бывает, загорается очередная ложная и весьма дорогостоящая надежда на чудесное исцеление. Выйдя из больницы, я с ужасом обнаружила, что совершенно одна перед лицом этой беды. Нет, все, конечно, сочувствовали, но никто ничего толком о диабете I типа не знал. И на меня потоками лились дружеские советы по «снятию ребенка с инсулина» – лен, овес, топинамбур, волчье мясо, фиолетовый картофель, гомеопатия, низкоуглеводное питание, сыроедение, палеодиета, молитвы и даже плавание с дельфинами! Я создала группу Смоленска в «ВК» для взрослых с диабетом I типа и родителей детей с этим заболеванием. Необходимо было общаться и ощущать поддержку единомышленников.

Оказалось, мне очень повезло: до больницы я ничего не знала о диабете вообще, вся необходимая научная информация легла на чистое, не изуродованное предрассудками сознание. По опыту знаю, хуже всего приходится тем, кто наслышан про «бабушкин» диабет – II типа. Им болеют миллионы. Это заболевание преимущественно пожилых и тучных. У него совсем другие природа и стратегии лечения: инсулин назначается лишь в тяжелых случаях, хорошо помогают спорт, диета и сахароснижающие таблетки. Поэтому такой диабет и называют «образ жизни». Но не I тип! Пребывая в шоке от манифестации диабета у ребенка, родители нередко запрещают врачам колоть инсулин – боятся, что на него «посадят», в то время как при I типе – это единственное спасение! Однажды мы ночь напролет всей группой уговаривали таких маму с бабушкой – врачи в больнице вызвали из-за них полицию, которая взяла заявление об отказе от инсулинотерапии и уехала. Ребенок находился в реанимации.

Необходимо для выживания

Общение в многочисленных группах, изучение всей доступной информации о болезни со временем позволили мне добиться хорошей компенсации диабета. Вся пенсия по инвалидности и мое пособие лица, осуществляющего уход, тратится на обслуживание необходимых приборов жизнеобеспечения ребенка – это постоянный мониторинг сахара в крови и инсулиновая помпа. Они позволяют не только в разы улучшать компенсацию, но и избавляют ребенка от постоянной пытки болью – бесконечных проколов пальцев и инъекций. Кроме того, наша лучшая в областном центре школа оказалась неприспособленной к таким детям. Она не желала даже пальцем пошевелить ради ученика, попавшего в беду. Чтобы выжить в школе, эти приборы просто необходимы!

Семья оказалась на грани нищеты, находясь полностью на иждивении отца. Соцподдержка у нас не просто заявительная (то есть узнай, собери документы, попади к специалисту, подай заявление и получишь все, что положено по закону). Она запретительная: всего этого недостаточно – нужно выпрашивать, требовать, выбивать и выгрызать, а иначе даже инсулин можно не получить или выдадут не тот. Причем каждый месяц нужно получать рецепт, каждый месяц никто из родителей не может поручиться, что хотя бы инсулин и тест-полоски выдадут. И это в наше мирное стабильное время. Взрослые с сахарным диабетом I типа у нас в области не получают вообще ничего, кроме инсулина. Инвалидность могут снять уже в 14. Либо точно снимают в 18 лет.

Я с ужасом смотрю в завтрашний день. На какие средства я буду покупать дорогостоящие датчики для мониторинга и инфузионные наборы для помпы? Ведь все обеспечение людей лекарствами и медизделиями в России завязано на статус инвалида! Нет инвалидности – нет пенсии, нет расходных материалов! Только инсулин – но его нельзя пить или есть, его необходимо вводить с помощью техсредств, предварительно рассчитав новую дозу. А это значит, что постоянно нужны шприц-ручки, иглы, ланцеты, тест-полоски и спиртовые салфетки либо датчики и инфузионные наборы.

Что нас ждет

Сидя ночью у постели спящего сына, я часто плачу, но не от обиды на судьбу или из жалости к нему. Я искренне считаю, что ему не выжить в родной стране с этим тяжелым, инвалидизирующим заболеванием, которое, по мнению Минтруда, не ограничивает возможностей. Оно диктует особые потребности, покрывать которые, чтобы жить долго и счастливо, ребенок сможет еще очень нескоро. Средняя зарплата в Смоленской области, по статистике, около 28 тысяч рублей: если юноша сразу после сдачи ЕГЭ пойдет работать и ему посчастливится получать эту сумму, затраты на обслуживание его болезни составят около 60%! Учитывая, что работодатели не заинтересованы принимать на работу фактического инвалида без юридического статуса, диагноз придется скрывать с риском для жизни, а значит, стабильной работы не будет. Пенсия, которая меня ожидает, будет составлять примерно 12 тысяч рублей, и помочь я ему не смогу. Однако я верю, что с хорошим знанием английского и увлечением программированием мой сын не пропадет ни в одной стране, где помогают людям с таким диагнозом, где понимают разницу между диабетом с детства и «бабушкиным» диабетом и не считают какой-то запредельной роскошью использование мониторинга и помпы.

По статистике, большинство людей с сахарным диабетом I типа в нашей стране не доживали и до той, прежней пенсии, работая и платя все налоги наравне со здоровыми. Я приложу, конечно, усилия, чтобы ребенок выучился, а не пошел трудиться со школьной скамьи, чтобы он не получил тяжелых осложнений, дающих право на инвалидность и грошовую помощь, которую еще надо иметь здоровье выбить. Но люди у власти должны все же понимать, что система стимулирует не заботу о компенсации болезни, а, напротив, зарабатывание осложнений, что есть целые социальные группы родителей, которые тратят пенсию ребенка-инвалида на себя и здоровых детей, лишая больного высокотехнологичных приборов, используемых во всех цивилизованных странах. Когда такие мамы уверяют меня, что «ему не больно», «он привык», я советую им поколоть пальцы себе.

То же самое я могу посоветовать всем чиновникам, от которых зависит судьба людей с таким диагнозом: каждый день поделайте себе по семь анализов крови в сутки (да-да, ночью обязательно!), поведите дневник с показаниями и тем, что собираетесь съесть. А перед едой найдите укромное место или попробуйте достать шприц при всех! После этого подождите 15–30 минут, чтобы инсулин успел развернуться, и только потом ешьте, ведь если вовремя не принять пищу, то можно умереть. А после еды снова сделайте анализ крови, а желательно – и через час, и через два. Только так можно понять, в какой степени ограничивает эта болезнь, на что нужно идти ребенку в школе и взрослому на работе, чтобы лет через 10–15 не остаться слепым, без ног и на гемодиализе. Чудес-то не бывает, и мы не в Средневековье, чтобы считать, что «раз не видно, то здоров».