• События

Чего вы не знаете о мире «солнечных людей»

Всемирный день людей с синдромом Дауна проводится 21 марта

qr-code
Чего вы не знаете о мире «солнечных людей»

В России его отмечают с 2011 года. С тех пор тема синдрома Дауна перестала быть табуированной. Об этом много говорят и пишут. Но все ли вы знаете о мире «солнечных детей»?

                                                                  ***

Дата 21 марта была выбрана неслучайно. Это символическое обозначение самого синдрома Дауна: у «солнечного ребенка» – три копии 21-й хромосомы (вместо двух). Так и получилось 21-е число третьего месяца. 

                                                                  ***

Во Франции найдены останки ребенка с характерными для синдрома Дауна аномалиями, который жил около 1500 лет назад. Это самый древний из известных случаев синдрома Дауна.

                                                                  ***

Английский врач Джон Лэнгдон Даун, в 1862 году описавший этот синдром, в докладе 1866 года использовал по отношению к «солнечным  детям» термин «монголоиды» – из-за их внешней схожести с представителями монголоидной расы. Синдром стали назвали монголизмом. Лишь в 1965 году, после обращения монгольских делегатов, Всемирная организация здравоохранения официально убрала это название.

                                                                   ***

Синдром Дауна – не болезнь, а генетическая аномалия (например, альбинизм – это тоже генетическая аномалия). Синдром Дауна даже не является основанием для получения инвалидности. Чаще всего инвалидность такие люди получают в связи с сопутствующими заболеваниями (например, снижением зрения или проблемами со слухом и речью).

                                                                   ***

Ребенок с синдромом Дауна может родиться из-за бабушки по материнской линии. К такому выводу пришли ученые из Университета города Майсор в Индии. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что та родит ребенка с синдромом Дауна. Эта вероятность возрастает на 30% с каждым годом, «упущенным» будущей бабушкой. Разумеется, это лишь один из четырех факторов, влияющих на вероятность рождения «солнечного ребенка». Остальные три: возраст матери, возраст отца и близкородственные браки.

Синдром Дауна в цифрах

1 из 700 детей в мире рождается с синдром Дауна 2500 «солнечных детей» рождаются в России ежегодно 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в роддоме

В мировой практике принято считать, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна тем выше, чем старше его мать.

Так, если для женщин моложе 25 лет она составляет 1/1400, то для 35-летних возрастает до 1/350, а в 49 лет – до 1/12. По последним данным, отцовский возраст, особенно после 42 лет, также увеличивает риск синдрома.

Однако так как молодые в целом рожают гораздо чаще, 80% всех детей с синдромом Дауна рождены именно женщинами в возрасте до 30 лет.

                                                                    ***

Случается, что «солнечные люди» создают семьи. Но большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. При этом как минимум половина женщин могут иметь детей. Однако беременности часто заканчиваются выкидышами или преждевременными родами. Если такой женщине удается доносить ребенка, с  вероятностью 35–50% он рождается с отклонениями.

                                                                    ***

Вопреки распространенному мнению, дети с синдромом Дауна зачастую хорошо обучаемы. После соответствующей подготовки их даже можно отдавать в обычную школу. Они изучают иностранные языки, осваивают компьютер и занимаются спортом.

Так, Андрей Востриков из Воронежа стал абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике на Всемирных играх для людей с синдромом Дауна.

Актер Пабло Пинеда в 2009 году получил «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Кроме того, он работает в муниципалитете и даже преподает. У Пабло - несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии.

Мигель Томазен – гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик. У Мигеля есть своя группа – Reynols.

Паула Саж снялась в нескольких фильмах (за роль в картине «После жизни» получила премию BAFTA в категории «Лучший дебют в кино»). Она профессионально играет в нетбол, а также стала успешным адвокатом.

Мария Нефедова из Москвы работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога – помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Кроме того, она играет на флейте, а также в «Театре Простодушных». Эта театральная группа дает драматические спектакли и на столичных сценах, и в периферии, и за рубежом. Весь основной состав труппы – это люди с синдромом Дауна.

Подготовила Наталия Рябова

Поделитесь публикацией

  • 0
  • 0
  • 0
Подпишитесь, чтобы получать лучшие статьи на почту

Нажимая кнопку, я соглашаюсь с обработкой моих персональных данных и Политикой конфиденциальности

© 2019 Фонд «Общественное мнение»