- События
Еще больше редких болезней начнут лечить за счет госбюджета?
В правительстве намерены наращивать федерализацию закупок дорогостоящих препаратов. Это значит, что к 12 редким болезням с бесплатными лекарствами по федеральной программе может прибавиться еще несколько
Орфанные заболевания редко встречаются (реже одного случая на 10 тыс. человек), но очень дорого обходятся: как в плане здоровья, так и в плане лечения. Например, при спинальной мышечной атрофии (нарушении функции нейронов спинного мозга, которое ведет к критическому истощению мышц и постепенному обездвиживанию) необходимо 45 млн руб. в первый год лечения и около 20 млн руб. в последующие годы. А в России редкими заболеваниями страдают около 12 тыс. человек.
По закону регионы обязаны обеспечивать лекарствами пациентов с 19 редкими жизнеугрожающими болезнями. Однако из-за высокой стоимости препаратов немногие регионы способны выдержать такую финансовую нагрузку. В частности, острый дефицит финансирования наблюдается в Ингушетии, Кабардино-Балкарии, Удмуртии, Брянской области. По прогнозам, суммарный дефицит региональных бюджетов в 2019 году может достигнуть 20 млрд руб. А между тем людям с редкими заболеваниями нельзя ждать, когда найдутся деньги. Промедление грозит смертью.
Нелегкое бремя лечения орфанных заболеваний частично лежит на федеральном бюджете. Так, лекарства для семи из них с 2008 года закупались по программе «Семь высокозатратных нозологий». В 2018 году программа была расширена до 12 орфанных заболеваний. Лечение еще 19 редких болезней до сих пор финансируют регионы. И часто лечение одного орфанного больного «съедает» почти весь региональный бюджет.
гемофилия муковисцидоз гипофизарный нанизм (карликовость) болезнь Гоше злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей рассеянный склероз состояния после трансплантации органов и (или) тканей гемолитико-уремический синдром юношеский артрит с системным началом мукополисахаридоз I, II и VI типов
Регионам должна помочь новая волна федерализации лекарственных закупок, которую сейчас обсуждают на всех уровнях власти. Председатель правительства РФ Дмитрий Медведев поручил вице-премьеру Татьяне Голиковой до 1 апреля 2019 года оценить целесообразность передачи закупок орфанных препаратов на федеральный уровень.
В комитете Государственной думы по охране здоровья над этим вопросом работает экспертный совет по редким заболеваниям.
«В этом году выпустили первый информационный бюллетень, своеобразную Белую книгу, в которой собрали всю аналитику по российским регионам. Я глубоко убежден, что только такая тщательная экспертная работа позволит нам выйти на новый уровень, войти в новую эру по централизации закупок лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний в связи с расширением перечня нозологий», – отметил Дмитрий Морозов, председатель Комитета Госдумы по охране здоровья в ходе недавней пресс-конференции в «Известиях».
Обсуждается перенос из регионального списка в федеральный еще шести нозологий: идиопатической тромбоцитопенической пурпуры, пароксизмальной ночной гемоглобинурии, болезни Фабри и болезни Ниманна – Пика типа С, идиопатической легочной артериальной гипертензии, биоптерин-зависимой формы фенилкетонурии.
Эксперты называют предыдущее расширение списка нозологий с семи до 12 федерализацией для детей, так как основная часть болезней затрагивает несовершеннолетних. По словам Елены Красильниковой, руководителя Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС, каждый пятый ребенок с заболеванием, входившим в региональный перечень, теперь обеспечивается за федеральный счет.
Она также отметила, что обеспеченность орфанных пациентов лекарствами в регионах составляет 54%. При этом приоритет отдается детям: они обеспечены на 60%, а взрослые – на 40%.
«Новая волна федерализации должна коснуться и взрослых. Взрослые пациенты – это молодые, социально активные женщины и мужчины. Они тоже чьи-то дети и часто имеют на руках собственных маленьких детей. Взрослых тоже нужно спасать», – подчеркнула Анастасия Татарникова, руководитель центра экспертной помощи по вопросам, связанными с редкими заболеваниями, «Дом редких».
В свою очередь, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова предложила обратить внимание на те болезни, препараты для лечения которых зарегистрированы, но сами заболевания не входят ни в один список – дефицит лизосомной кислой липазы, болезнь Помпе, мукополисахаридоз IV типа А.
Словом, дальнейшая федерализация закупок лекарств – во многом вопрос выживания – и для больных людей и для регионов. Однако вопрос, какие именно заболевания она затронет, пока остается открытым.