– Фаина Яковлевна, работа Фонда – это альтернатива государственной медицинской системе или сотрудничество с ней?
– Мне кажется, если сформулировать упрощенно, то самый правильный подход – просто спросить людей, ежедневно занимающихся вопросами здравоохранения, чем им помочь. Кроме того, сами мы стараемся быть полезными государству и поддерживать его в тех нишах, где помощь (пока?) не полностью покрывает нужды граждан.
И если нам нужен профессиональный взгляд со стороны государства,
мы тоже консультируемся с сотрудниками Минздрава.
– Почему ваш фонд называется «Линия жизни»?
– «Линия жизни» – биение сердца на экране кардиомонитора, пульсирующая линия. Она затухает, когда жизнь гаснет, и стабильна, когда все хорошо. Такая метафора. А фонд изначально создавался как кардиологический. Двенадцать лет назад операции делали только на открытом сердце, по-другому просто не умели. Наши хирурги не обладали тогда ни компетенциями, ни официальной сертификацией, чтобы проводить на сердце эндоваскулярные операции – хирургические вмешательства без разрезов, через миллиметровую пункцию под рентгеновским контролем. Технология создавалась для диагностики, однако оказалась феноменально эффективна и стала альтернативой традиционной хирургии. Тогда мы начали работать именно в этом направлении.
Перед нами стояли две важные задачи. Во-первых, нужно было научиться делать такие операции у нас в России, чтобы не отправлять детей с пороками сердца за рубеж. Во-вторых, нужно было распространить эту практику в регионах, чтобы не отправлять таких детей из регионов в Москву.
Мы начали создавать базу специалистов, которые могли бы работать по всей стране. Для этого организовали и провели около двухсот мастер-классов по обучению российских врачей из регионов новейшим методам эндоваскулярной хирургии.
Обучение проводили известнейшие кардиохирурги – Павел Гавора (Pavel Gavora), Александр Осиев, Виктор Варваренко...
Мастер-классы шли в Новосибирске, на базе НИИ Мешалкина. Кроме того, мы поддерживали масштабную информационную кампанию. И именно фонд «Линия жизни» первым стал проводить сертификацию врачей в области эндоваскулярной кардиохирургии.
Мы очень рады, что затем к этому процессу подключилось государство. С 2006 года из госбюджета стали выделяться средства на высокотехнологичные эндоваскулярные операции. Есть статистика: за последние десять лет объем оказания такой помощи увеличился в шестнадцать раз! К счастью, уровень врачей и оборудование уже позволяют федеральным медицинским центрам решать даже очень сложные проблемы. За двенадцать лет при непосредственном участии «Линии жизни» сделаны операции семи с половиной тысячам детей.
А сейчас можно сказать, что фонд своей деятельностью начал отвечать и на иные вызовы нового времени.
Сейчас «Линия жизни» развивает несколько важных направлений. Это адресная помощь по многим сложным диагнозам, поддержка научных медицинских исследований и оснащение больниц оборудованием.
– Значит, кардиологический проект завершен? Расскажите, пожалуйста, о других своих инициативах.
– В 2016 году мы встретились с министром здравоохранения России Вероникой Игоревной Скворцовой и поняли, что совместными усилиями фонда и Минздрава мы уже фактически обеспечили кардиологическое направление. Поскольку у фонда накоплен большой опыт работы и налажены связи с партнерами, я просто спросила: «В чем особенно важном мы можем помочь?». И у нас при поддержке Минздрава РФ появился новый проект – «ИВЛ в домашних условиях». Операции на сердце в подавляющем большинстве случаев – истории со счастливым концом. Мы получаем письма от родителей – прооперированные дети начинают рисовать, бегать, заниматься спортом, одна девочка стала балериной. Но с проектом по ИВЛ фонд вступил на поле очень тяжелых диагнозов и часто неизлечимых болезней. ИВЛ – паллиатив, он применяется для улучшения качества жизни смертельно больного ребенка. И, к сожалению, тут «счастливых концов» не бывает.
– Что такое ИВЛ и в чем суть этого вашего проекта?
– ИВЛ – аппарат искусственной вентиляции легких, принудительно подает воздух и удаляет углекислый газ. По всей стране есть огромное количество детей, которые не могут дышать самостоятельно и по 5—6 лет лежат в стационарах на аппаратах ИВЛ. Конечно же, это очень тяжело, особенно если родители работают. Получается, что ребенок годами лежит и смотрит в потолок, к нему лишь пару раз в день заходит медсестра.
Это страшная проблема – государство ежегодно тратит колоссальную сумму, одинокий малыш лежит в больнице, но возможности перевезти его домой нет. Купить аппарат ИВЛ (который стоит больше шестисот тысяч рублей) и расходные материалы к нему родители не могут.
Проблему фонду обозначили как одну из самых насущных. Так в декабре 2016 года и стартовала эта программа.
Наша задача – перевести большинство таких детей на домашнее содержание, чтобы они лежали в благоприятной психологической атмосфере, а родителям было бы легче за ними ухаживать.
– Для ребенка, который проводил годы в стационаре, это невероятно важное изменение…
– Конечно. Если ребенок мобилен, как, например, бывает при некоторых формах ДЦП, он с аппаратом ИВЛ может выходить на улицу! Но даже если случай совсем тяжелый и о прогулках речь не идет, то родители все равно говорят, что жизнь качественно улучшается – малыш может посмотреть мультики, послушать аудиокнигу, пообщаться. А родители не так устают, потому что не нужно далеко ездить в клинику, иногда – в другой конец города.
– Как вы находите детей, которые нуждаются в портативном аппарате ИВЛ?
– Это непростой процесс. Дети попадают в программу по инициативе региональных медицинских организаций. Чтобы регион был включен в проект, местное подразделение Минздрава направляет запрос в Департамент медицинской помощи детям и службы родовспоможения или прямо министру. Необходимо соблюсти некоторые важные условия: регион должен иметь выездную патронажную службу паллиативной помощи, площадь квартиры должна позволить поставить там специальную кровать, а родители должны пройти обучение по уходу за ребенком с ИВЛ.
Аппараты ИВЛ, подменные аппараты и комплектующие к ним мы покупаем сами.
На 1 декабря 2017 года в проекте «ИВЛ в домашних условиях» было зарегистрировано сорок восемь детей разного возраста, из них двадцать одного ребенка удалось перевезти домой. На проект уже потрачено 87 млн рублей, а в 2018 году бюджет может достигнуть 145 млн рублей.
– Мы знаем об еще нескольких диагнозах, с которыми теперь комплексно работает фонд. Среди них есть онкологические?
– Есть. Это саркома костей. Еще недавно единственным способом лечения у нас и в мире была своевременно проведенная ампутация. Сейчас ситуация изменилась – появилось эндопротезирование, пораженную кость заменяют на эндопротез. Но если такой диагноз поставлен растущему ребенку?
Сегодня у этой проблемы есть решение. Ребенок регулярно приезжает в онкоцентр. И там при помощи специального электромагнита протез раздвигается и удлиняется. Средняя стоимость такого «умного» протеза составляет порядка 2 млн 500 тысяч – 2 млн 750 тысяч рублей. При этом программа государственной гарантии покрывает только 1 млн 300 тысяч рублей, которые выделяются и на покупку эндопротеза, и на оперативное вмешательство. Мы финансируем оплату эндопротезов, которые производят в Великобритании.
– Фаина Яковлевна, вы занимаетесь и покупкой оборудования в стационары?
– Да, например, как раз для эндопротезирования мы за 8 млн 800 тысяч рублей купили аппарат Oscar-3 – ультразвуковой генератор, упрощающий удаление костного цемента во время установки или замены эндопротеза. Операция сокращается с пяти-шести до двух часов, операционная травма оказывается значительно меньшей.
Или по запросу детской республиканской клинической больницы Минздрава Татарстана купили систему для интраоперационного нейрофизиологического мониторинга «Нейро-ИОМ» (которая обошлась в 4 млн 700 тысяч рублей), своевременно предупреждающую хирургическую бригаду о риске повреждения нервных структур в ходе операции. Кстати, ее разработали и производят в городе Иваново.
– Кстати, следите ли вы за развитием российских околомедицинских научных отраслей?
– Да, потому что поддержка таких исследований уже становится нашим новым направлением. Очень важно стимулировать отечественные разработки и технологии, чтобы не покупать постоянно за рубежом буквально всё. Ведь у наших ученых и разработчиков огромный потенциал. И нужно лишь создать условия для его реализации.
Например, сейчас фонд финансирует очень интересный инновационный проект студентов Казанского государственного медицинского университета по созданию «растущих» биопротезов сосудов.
– Почему этот проект показался специалистам фонда интересным?
– В Республике Татарстан есть статистика: на тысячу новорожденных приходится шесть-восемь детей с врожденными сосудистыми заболеваниями. Требуются протезы сосудов, и такие операции уже проводятся. Но искусственные сосуды не растут, и детям делают повторные операции.
Студенты КГМУ предложили протез сосуда из биодеградирующих материалов, позволяющий сосуду расти вместе с самим протезом, в процессе роста заменяя протез. Что очень важно для детской сосудистой хирургии. А для фонда это – новый этап работы в области кардиохирургии.
– Как вам кажется – вошли ли уже в нашу жизнь привычка помогать и благотворительное волонтерство?
– Вскоре после создания наш фонд стал одним из лидеров в благотворительном сообществе. Развитие культуры благотворительности – одна из наших миссий. Для меня очевидны движение, прекрасные изменения – сейчас уже нет такого города, в котором не было бы какого-то благотворительного проекта. Это стало частью жизни, люди живо откликаются, люди стали неравнодушны.
Очень помогает телевидение – один из последних наших сюжетов о ребенке на «Пятом канале» в рамках акции «День добрых дел» собрал за день 17 млн рублей. Надо сказать, что с кризисом ситуация изменилась: если раньше присылали смс по 100 рублей, то сейчас чаще по 50—60 рублей, но самих платежей стало больше и в целом суммы не уменьшились.
Мы наблюдаем, как растет подписка на ежемесячный благотворительный платеж, когда с карты регулярно списывается небольшая сумма. Появилось больше возможностей помогать, и народ этим с радостью пользуется.
Наши многочисленные акции доказывают, что благотворительностью может заниматься каждый, независимо от финансового положения.
– Фаина Яковлевна, вы с сотрудниками каждый день прикасаетесь к горю. Что помогает вам продолжать делать свое дело?
– За долгие годы работы в благотворительности я вывела «Закон 5П»: «Помогать – правильно, просто, приятно, полезно!» Тяжелобольные дети — самое печальное из всех жизненных проявлений. Если все мы будем лишь сопереживать, не действуя...
Поэтому мы действуем. Мы стремимся привлечь больше людей в наши проекты, потому что точно знаем, что вместе можем очень и очень многое сделать для выздоровления или облегчения страданий детей и взрослых – и этим хорошо дополнить усилия нашего министерства здравоохранения.
Текст: Елена Преображенская