Увидеть человека

15-17 октября фонд "Обнаженные сердца" проводил в Москве международный ежегодный форум "Каждый ребенок достоин семьи". В рамках события основатель фонда Наталья Водянова рассказала проекту "Социальный навигатор" о программах, поддерживаемых фондом, и об аспектах его деятельности.

— Форум "Каждый ребенок достоин семьи" проходит уже в седьмой раз. В этом году тема мероприятия — "Программы раннего вмешательства". Расскажите, почему выбрали эту тематику и насколько в целом вырос интерес общественности и научного сообщества к форуму? 

— Мы давно работаем с ранней помощью и акцентируем наше внимание и ресурсы именно на этом. Когда все началось, мы изучали в том числе и на каком уровне оказывается помощь взрослым людям с особенностями развития и поняли, что если начинать заниматься проблемой раньше, то и результат будет совсем иной и для молодых людей с нарушениями — от раннего вмешательства зависят возможности их развития, социализации, трудоустройства и качества жизни в целом.

Мы стараемся, чтобы дети попадали в нашу программу ранней помощи до трех лет. Программа сейчас реализуется в пяти городах — Санкт-Петербурге, Москве, Нижнем Новгороде, Твери и Туле, и ежегодно мы принимаем в нее новых подопечных, самым младшим из которых — два года. Всего работает двадцать четыре дошкольных учреждения — городские психолого-педагогические центры (ГППЦ), центры ранней помощи или раннего вмешательства, детские сады, и все они курируются специалистами фонда "Обнаженные сердца". 

— Какую поддержку оказывает фонд родителям детей с особенностями развития?

— В этой области у нас есть несколько эффективных программ. Одна из них называется "Ранняя пташка" (EarlyBird), она была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании, и мы являемся ее эксклюзивным поставщиком в России. Это программа помощи родителям, имеющим детей-дошкольников с РАС, которые недавно узнали о диагнозе ребенка. Ее задача — помочь детям с аутизмом, обучая их родителей. Родители работают над изменением собственной речевой коммуникации, анализом поведения ребенка и применением зрительной поддержки. 

Программа дает возможность родителям работать в группе из шести семей, общаться и советоваться друг с другом, пытаясь вместе найти наиболее оптимальное решение тех проблем, с которыми они сталкиваются. Также специалисты программы проводят индивидуальные консультации во время домашних визитов. Самое главное — все наши программы помощи абсолютно бесплатны как для семей, так и для специалистов.

— Как родители детей с особенностями развития могут узнать о ваших программах?

— В основном мы занимаемся информированием о том, что программы, подобные тем, которые ведутся нашим фондом, очень важны. Нашу локальную работу мы не рекламируем, потому что потребность огромная, а силы и ресурсы у нас ограничены.

Например, в один районный ГППЦ на интенсивную программу раннего вмешательства в Москве у нас ходит шесть детей, но всего детей с особенностями в этом районе намного больше. По международным данным, сегодня аутизм диагностируют у каждого 68-го ребенка. А некоторым детям еще не поставлен диагноз либо родители находятся в стадии шока и отрицания.

— Какие методики популяризирует фонд?

— Мы стараемся донести до экспертного сообщества самые лучшие международные методики, основанные на доказательствах, потому что в России чаще пользуются устаревшими понятиями и неэффективными программами. Огромные ресурсы тратятся на метод Томатиса, арт-терапию, сказкотерапию, иппотерапию, которые не должны быть основой для работы, например, с детьми с расстройством аутистического спектра (РАС). Они не могут заменить интенсивную программу, основанную на поведенческом анализе, — это лишь досуговые и сопровождающие методики.

Обычный ребенок во время своего развития фокусируется на маме и папе, они его интересуют больше всего. Его будут привлекать простые рисунки, изображение лица — глазки-носик-ротик, а не какие-то сложные картинки, орнаменты, которые будут интересны детям с особенностями развития.

Обычные дети смотрят в глаза, у ребенка с аутизмом нет зрительного контакта, такому ребенку абсолютно не интересен человек, даже мама, он будет тянуться к чему угодно — к свету, к сложному рисунку, текстуре. Это не означает, что такой ребенок не может учиться, но у него не налажен контакт с человеком, и мы работаем над тем, чтобы это исправить — установить контакт, наладить коммуникацию, укрепить ее и затем на этой основе работать: давать навыки, которые нужны для нормальной жизни, для обучения и развития в социуме.

В этом году мы расширили регистрационную анкету для участников форума, чтобы лучше проанализировать, с какими программами помощи они сталкиваются в своих регионах, и чтобы разобраться в мотивации нашей аудитории. Мы стремимся к тому, чтобы привлекать больше специалистов на форум, но не хотели бы обучать людей, желающих найти "волшебную таблетку" от аутизма, которой нет.

— С какими странами вы работаете?

— Мы работаем с западными программами, потому что нет никакого смысла изобретать велосипед. Баснословные деньги и время уже были вложены в доказательства эффективности таких методик. Но мы никогда не копируем программы целиком, потому что они все равно нуждаются в адаптации. В каких-то странах, например в США, все хорошо с научными разработками в сфере аутизма. Мы привлекаем передовых представителей университетов Нью-Мексико, Миннесоты и Юты и сотрудничаем с благотворительной организацией AutismSpeaks. 

— Вы активно обмениваетесь опытом работы с зарубежными коллегами, но как вы сотрудничаете с российскими организациями, государством?

— Конечно, нам помогают и в России, ведь у нас нет, например, собственных площадок для работы с детьми с особенностями, и мы работаем с государственными учреждениями. Также государство оплачивает труд специалистов, но зарплаты в этой сфере очень маленькие, и фонд также занимается тем, что обеспечивает дополнительные выплаты для супервизоров и экспертов, которые курируют деятельность специалистов.

— Как, по вашему мнению, можно привлечь специалистов к работе в данной сфере? Достаточно ли увеличения зарплаты?

— Нам очень важно стремление людей получать новые знания, но, конечно же, их работа должна достойно оплачиваться.

Необходимы не только хорошие и квалифицированные прикладные специалисты, но и обученные специалисты широкого профиля — например, директора детских садов и школ. В стране хватает ресурсов для того, чтобы обеспечить эффективную работу, существуют федеральные центры аутизма, но нужно, чтобы люди на всех уровнях власти были готовы учиться.

— Сейчас в стране проводится Год добровольца, что отчасти относится и к вам. Как вы думаете, что побуждает людей заниматься благотворительностью и волонтерством?

— Сложно сказать. У всех свои причины делать что-то для абсолютно чужих людей и ставить это выше своих личных потребностей. Мне кажется, это есть в нашей культуре и воспитании, это есть в нашем существе — стремление помогать. Когда мы делаем что-то хорошее, мы и чувствуем себя хорошо. Это банально, но это действительно работает так. 

Хорошо, что есть такие инициативы, как проведение Года волонтера в России, которые объединяют людей. К этому люди приходят в разное время своей жизни, в разном возрасте, и разные причины, порой не самые лучшие мотивируют людей. 

Редко, когда люди думают: "У меня все хорошо, пойду сделаю кому-нибудь что-нибудь хорошее". Обычно этому способствует какой-то удар в личной жизни, негативный опыт, который движет к помощи кому-то, кто находится в такой же трудной ситуации. В моем случае это было так.

— Ваш фонд сотрудничает со знаменитостями, вы сотрудничаете с поп- и рэп-музыкантами, снимаете клипы и организовываете с представителями медиа круглые столы. Как влияет участие селебрити на деятельность фонда?

— Это очень важная часть нашей деятельности. Звездой нашего фонда стала и моя сестра Оксана — ее жизнь повлияла на всю работу фонда, ведь все началось именно благодаря ей.

В нашей работе лед тронулся, как мне показалось, только после того, как мы сделали проект с Димой Биланом.

Через его талант и музыку мы смогли донести людям существующую проблему. Люди смогли увидеть в клипе себя: мужчины — тех, кто боится столкнуться с воспитанием ребенка с особенностями, женщины — себя в отчаянии. Сколько нам написало матерей! Что "это про меня", про то, как мужчины пропадали и больше не перезванивали, узнав о том, что в семье есть ребенок с особенностями. Но в видеоролике мы показали историю со счастливым концом, поэтому это была такая "Золушка" с нашим особенным смыслом.

Своего рода звездным проектом является ежегодное событие "Зеленый" марафон "Бегущие сердца", который мы проводим совместно со Сбербанком. Его сооснователь — Полина Киценко. В нем участвуют Ксения Собчак, Яна Рудковская, Евгений Плющенко и другие знаменитости. В Лондоне и Нью-Йорке мы проводим благотворительную ярмарку Fabulous Fund Fair, которая привлекает звезд мирового масштаба — Карли Клосс, Джеффа Кунса и других. Звезды участвуют и в нашем форуме "Каждый ребенок достоин семьи". 

Участие звезд очень помогает в сборе средств, что является важной частью работы фонда, без которой мы не могли бы делать то, что мы делаем, и мы очень им за это благодарны.

— В заключение нашего интервью не обойтись и без личного вопроса. У вас пятеро детей, что вы можете сказать о своем опыте материнства?

Я всегда удивлялась тому, насколько дети разные. Не бывает одинаковых, у всех свои особенности — если не особенности развития, то особенности характера, свои интересы, и каждому из них нужен индивидуальный подход и, конечно, семья. И нужно понимать, что в этом нет ничего сверхъестественного.

_{"Обнаженные сердца" — фонд помощи детям, основанный Натальей Водяновой в 2004 году. На сегодняшний день на его счету более 190 инклюзивных игровых площадок для детей по всей России и за ее пределами, поддержка проектов десятков российских организаций, работающих с детьми с такими особенностями, как аутизм, синдром Дауна, церебральный паралич и другими нарушениями, программа обучения педагогов школьных и дошкольных учреждений работе с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС), Центр поддержки семьи и службы ранней помощи и организация летних интерактивных лагерей для особых детей.}