• Практики
  • Текст

Мы первые

Совместные усилия экспертного и пациентского сообществ дали отличный результат: у страдающих первично-прогрессирующим типом рассеянного склероза появилась возможность качественной лекарственной терапии.        

Рассеянный склероз — болезнь молодых: чаще всего она дебютирует в возрасте от 15 до 40 лет. С этим диагнозом живут не менее 150 тысяч россиян, а в 2008 году заболевание вошло в государственную программу «7 нозологий». Но пациенты с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом не получали лечения в рамках программы, потому что зарегистрированных лекарственных препаратов для терапии такого типа течения заболевания не существовало.

Прорыв в терапии

В октябре в России, в 9-ой по счёту стране и раньше, чем в странах ЕС, был зарегистрирован разработанный компанией «Рош» препарат окрелизумаб — первый и единственный, предназначенный для терапии первично-прогрессирующего рассеянного склероза. У российских пациентов появилась возможность отсрочить прогрессирование инвалидизации и воплотить в жизнь задуманное: построить карьеру, создать семью, получить нормальное качество жизни.

Комментарий эксперта специально для Здрав.ФОМ

Ян Владимирович Власоввице-президент РОКИРС, генеральный директор ОООИБРС:

Чтобы довести инновационное высокоэффективное средство до больного, нужны объединённые усилия и врачебного, и пациентского, и научного сообществ. Задача пациентского и экспертного сообществ  консолидация для защиты права гражданина РФ, права пациента на получение достойного адекватного терапевтического средства. В отличие от архаичных обществ Запада и США, наши пациентские организации достаточно молоды и активны. Мы влияем на законы, плотно работаем с органами власти, которые слышат пациента — особенно это заметно на протяжении последних 5 лет. Мы добились, чтобы современную терапию, в том числе для больных рассеянным склерозом, пациенты получали бесплатно, а также, чтобы рассеянный склероз как нозология был включен в ряд других нозологий — по 323 ФЗ. Немногие страны могут похвастаться тем, что закон говорит о конкретном заболевании и обязывает государство защищать пациента и обеспечивать его лечением. 

Справка

Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система «ошибается» и её клетки разрушают миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга. Повреждение нервного волокна приводит к целому ряду неврологических симптомов: мышечной слабости, быстрой утомляемости, проблемам со зрением. При ППРС состояние неуклонно ухудшается, без периодов полного восстановления и ремиссий, характерных для РРС. В среднем за 10 лет человек теряет способность к передвижению без посторонней поддержки, не может обслуживать себя самостоятельно, нередко нарушаются зрение и речь. 

Зарегистрированный препарат — результат инновационных разработок в области анти-В-клеточной терапии. Раньше считалось, что главная роль в возникновении и развитии рассеянного склероза принадлежит исключительно Т-лимфоцитам, но исследования последних лет подтвердили ключевую роль В-клеток в развитии РС. 

Комментарий эксперта специально для Здрав.ФОМ

Алексей Николаевич Бойкопрезидент РОКИРС:

Такому событию, как регистрация инновационного препарата, предшествует тщательная экспертная работа врачебного сообщества. Если врачи делают заключение, что данный препарат нужен, прилагаются все усилия, чтобы он был доставлен пациенту. Здесь есть и точный расчёт: фармаэкономисты посчитали, что обязательно надо лечить пациентов, иначе общие потери будут намного больше, чем без этого препарата. Хочу отметить, помимо врачебного сообщества, очень большую помощь в решении этих проблем оказывает пациентское. Во всех странах мира пациентские организации имеют очень большое влияние на принятие решения администрацией. Так было и в этом случае. И это прекрасный пример объединения усилий.

У примерно 10–15% пациентов от общего числа больных РС протекает по первично-прогрессирующему типу: нарастание инвалидности у них происходит в несколько раз быстрее, чем при более распространённом рецидивирующем типе течения. Для таких больных особенно важно появление первой терапии. До недавнего времени при этом типе течения рассеянного склероза такой терапии с доказанной эффективностью просто не было.

Рекомендованные материалы