Как жить с эпилепсией в России?

Пациенты считают, что нужна глобальная просветительская программа

qr-code
Как жить с эпилепсией в России?

В России эпилепсией страдают более 1 млн человек, то есть на каждую тысячу приходится до восьми эпилептиков. Из них на учете у невролога стоит лишь малая часть.

«Главным критерием успеха в терапии эпилепсии является постоянное взаимодействие врача и пациента, позволяющее достигнуть максимально эффективного результата в лечении болезни», – отметил Павел Власов, д. м. н., профессор кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета ММСИ имени Семашко.

Диагноз ставится на основании клинического описания приступов (желательно – видеорегистрации), нейровизуализации (МРТ по эпилептологической программе), электроэнцефалографических данных (видео-ЭЭГ-мониторинг).

Как добиться стойкой ремиссии

В России за последние пять лет появилось несколько новых противоэпилептических препаратов. Их применение позволяет достигать контроля приступов в большинстве случаев и существенно повышает качество жизни пациента.

Противоэпилептические препараты нового поколения способны контролировать приступы различных видов эпилепсии в разном возрасте и обеспечивать пациенту длительную ремиссию, благодаря которой он может спокойно учиться, заниматься спортом, карьерой, создавать семью и иметь детей.

«Современная медикаментозная терапия позволяет женщинам репродуктивного возраста создавать семью, планировать беременность на фоне стойкой медикаментозной ремиссии совместно с неврологом-эпилептологом, рожать здоровых детей», – рассказала д. м. н., профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного медико-стоматологического университета имени Евдокимова, врач-невролог высшей категории Ирина Жидкова.

Эксперт отметила, что 25–40% всех пациентов с эпилепсией – женщины репродуктивного возраста. Ежегодно 0,3–0,7% детей в мире рождаются именно у таких женщин. Здоровье женщин с эпилепсией во время беременности отслеживается при помощи международных регистров беременности и эпилепсии. Самый крупный из них, Европейский регистр, охватывает 44 страны, в том числе Россию (на конец 2018 года представлен отчет об исходах 13 874 беременностей женщин с эпилепсией).

Достаточно ли лекарств

Достижения современной медицины позволяют помогать даже тем пациентам, у которых эпилептогенный очаг в головном мозге не подается лекарственной терапии. В этом случае назначается хирургическое вмешательство: данный участок мозга иссекается, после чего человек продолжает жить уже без приступов.

«Современная медицина может помочь даже тем пациентам, чья форма и течение заболевания обладают фармакологической резистентностью. В общей мировой доле количество этих людей составляет 25–30%. Они являются потенциальными кандидатами на хирургическое лечение, которое активно развивается во всем мире, в том числе в России, и приносит обнадеживающие результаты», – заявила Ирина Жидкова.

Эпилепсия и социум

Людям с эпилепсией нельзя работать у огня, воды, движущихся механизмов, на высоте, а также управлять транспортными средствами. В России на законодательном уровне таких людей запрещено принимать на работу в государственные организации.

Если врачи научились лечить пациентов с хроническим заболеванием мозга и подбирать терапию, обеспечивающую длительную ремиссию, то в обществе до сих пор с осторожностью относятся к людям с эпилепсией. Например, узнав о диагнозе потенциального сотрудника, работодатели могут отказать ему в работе.

Ограничения в допуске к работе для эпилептика зависят от наличия какой-либо группы инвалидности. Кроме того, для людей с таким диагнозом противопоказаны работа у огня, воды, движущихся механизмов, на высоте, а также управление транспортными средствами. В России на законодательном уровне запрещено принимать на работу в государственные организации людей с эпилепсией.

Сами люди с эпилепсией считают, что российское общество плохо осведомлено об этой болезни, что порождает мифы и предрассудки. По словам блогера Дарьи Радовой, которой семь лет назад был поставлен диагноз «ювенильная миоклоническая эпилепсия», люди с эпилепсией не нуждаются в жалости, гиперопеке и сочувствии, потому что их жизнь мало отличается от жизни других людей.

«Основным противопоказанием для людей с эпилепсией являются прием алкоголя и недостаток сна, но ведь это вредно всем. В XXI веке научились создавать лекарства, которые контролируют эпилепсию, обеспечивают длительную ремиссию. Но до сих пор в обществе плохо разбираются в специфике неврологических и психологических заболеваний и считают, что пациенты с эпилепсией – это такие шизофреники, которые постоянно падают на улице и пускают пену», – отметила Дарья Радова.

К сожалению, тема эпилепсии игнорируется массовой культурой, в России о ней не принято говорить широко. «Важно бороться со стереотипами, которые порождают глупые мифы и предрассудки и формируют неверное мнение об этом заболевании», – заявила Дарья Радова.

Последнее время блогер живет в Лондоне, где каждый день видит другое отношение окружающих и государства к людям с эпилепсией: «В Англии людей с эпилепсией в стадии ремиссии охотно берут на работу в государственные структуры, чтобы они, используя свой опыт, создавали эффективные проекты для работы с людьми, имеющими такие же заболевания», – рассказала она.

Будьте неравнодушными

Важно понимать, что пациенты с эпилепсией – обычные люди, у которых на определенный промежуток времени (секунды или минуты) возникают многообразные состояния с двигательными, чувствительными, вегетативными, когнитивными и другими проявлениями с различной степенью нарушения сознания либо вообще без такового. И далеко не всегда эпилептический приступ является судорожным.

Если вы видите у человека эпилептический приступ – не убегайте, не отворачивайтесь равнодушно, так как в это время он нуждается в помощи. Его следует максимально обезопасить: аккуратно положить на бок и подстелить одежду под голову. Обычно эпилептический приступ длится от пяти секунд до нескольких минут, после чего человек начинает возвращаться в сознание. Но после приступа он может не понимать, что произошло и где он находится. Поэтому до приезда скорой помощи необходимо все время находиться рядом с ним.

Поделитесь публикацией

  • 0
  • 0
  • 0
Подпишитесь, чтобы получать лучшие статьи на почту

Нажимая кнопку, я соглашаюсь с обработкой моих персональных данных и Политикой конфиденциальности

© 2019 Фонд «Общественное мнение»